Mehr Lebensqualit\u00e4t und eine bessere Versorgung f\u00fcr Menschen mit der seltenen Schmetterlingskrankheit: So lauten die Ziele einer neuen Initiative, deren Mitglieder Ende Januar erstmals zusammengekommen sind. Auf Initiative von Amryt Pharma, seit Beginn des Jahres im Gesch\u00e4ftsbereich „Seltene Erkrankungen“ von Chiesi Deutschland integriert\u00b0, trafen sich Patient*innen, ihre Angeh\u00f6rigen, Selbsthilfegruppen aus Deutschland, \u00d6sterreich und der Schweiz, Vertreter medizinischer Fachdisziplinen sowie Unternehmen aus den Bereichen Pharma und (h\u00e4usliche) Wundversorgung. Sie identifizierten und diskutierten w\u00e4hrend des zweit\u00e4gigen Arbeitstreffens aus ihren unterschiedlichen Blickwinkeln heraus erste L\u00f6sungsans\u00e4tze, die sich unabh\u00e4ngig von den Strukturen des Gesundheitssystems in die Wege leiten und vorantreiben lassen.<\/p>\n\n\n\n
Perspektiven und Ma\u00dfnahmen im DACH-Raum<\/strong><\/p>\n\n\n\n Zum Auftakt diskutierten die Teilnehmer*innen die aktuelle Versorgungsstruktur f\u00fcr EB-Patient*innen in Deutschland. Die Ergebnisse einer umfangreichen Studie zur Erfahrung von Patient*innen mit EB wurden pr\u00e4sentiert und besprochen und mit den pers\u00f6nlichen Erfahrungen der teilnehmenden Betroffenen erg\u00e4nzt. Daraus wurde ersichtlich, dass die aktuellen Versorgungs- und Studienstrukturen zu l\u00fcckenhaft und heterogen sind, um den Behandlungsbedarfen von EB-Patient*innen gerecht zu werden. Vertreter der Selbsthilfegruppen erg\u00e4nzten mit weiteren Berichten zur Lage in Deutschland, \u00d6sterreich und der Schweiz. Verbesserungsbedarf sahen alle in der Zusammenarbeit der einzelnen Stakeholder untereinander, der Awareness f\u00fcr EB, der Information \u00fcber Behandlungsm\u00f6glichkeiten der schwerwiegenden Multisystem-Erkrankung und der Ausarbeitung gemeinsamer L\u00f6sungen unabh\u00e4ngig vom Gesundheitssystem und \u00e4hnlich der erfolgreichen Initiative in \u00d6sterreich bis zur Gr\u00fcndung des EB-Hauses in Salzburg. Um den ermittelten Bedarf anzugehen, hat die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland f\u00fcr sich entschieden, die folgenden kurz- und mittelfristigen Ma\u00dfnahmen anzugehen:<\/p>\n\n\n\n „Ich bin sehr dankbar f\u00fcr diese Initiative. Es ist eine gro\u00dfe Chance, dass sich hier so viele unterschiedliche Gruppen an einen Tisch gesetzt, sich auf konkrete erste Schritte zur Verbesserung der Versorgung von EB-Betroffenen verst\u00e4ndigt und eine langfristige Mitarbeit in der Initiative avisiert haben. Das ist ein riesiger Schritt in die richtige Richtung“<\/em>, so das Fazit von Andreas Miller, selbst Patient und stellvertretender Vorsitzender der DEBRA Deutschland.<\/p>\n\n\n\n Um Kontinuit\u00e4t zu gew\u00e4hrleisten, soll es regelm\u00e4\u00dfige virtuelle Updates sowie mindestens ein pers\u00f6nliches Treffen pro Jahr geben. Dazu sollen auch weitere Organisationen sowie Krankenkassen eingeladen werden.<\/p>\n\n\n\n Haut, so empfindlich wie ein Schmetterlingsfl\u00fcgel<\/strong><\/p>\n\n\n\n Fachlich korrekt hei\u00dft die Schmetterlingskrankheit Epidermolysis bullosa, kurz EB. Die deutsche \u00dcbersetzung, „blasenf\u00f6rmige Abl\u00f6sung der Haut“, h\u00f6rt sich schlimm an – und ist es auch: Bei der angeborenen seltenen Erkrankung ist die Haut – wie die Schmetterlingsfl\u00fcgel – besonders verletzlich. Schon bei leichtem Druck oder Reibung entstehen Blasen und z.T. gro\u00dffl\u00e4chige Wunden, die zu Narbenbildung und oftmals starken Schmerzen f\u00fchren. Ursache ist eine genetisch bedingte, fehlerhafte Synthese von Eiwei\u00dfstoffen, die f\u00fcr den Zusammenhalt der Hautschichten zust\u00e4ndig sind. M\u00f6gliche Folgen sind unter anderem Unterern\u00e4hrung, Verwachsungen von Fingern und Zehen, Bewegungseinschr\u00e4nkungen bis hin zu schweren Behinderungen und Hautkrebs. In Europa wird die Zahl der Menschen mit Epidermolysis bullosa auf ca. 30.0001 gesch\u00e4tzt, davon mindestens 2.000 in Deutschland2. EB ist bislang nicht heilbar.<\/p>\n\n\n\n Wenige Zentren, unsichere Finanzierung, l\u00fcckenhaftes Wissen im Gesundheitswesen<\/strong><\/p>\n\n\n\n Aber dass die Versorgung von EB-Patient*innen in Deutschland zeitnah verbessert werden muss, war Konsens bei den Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Treffens in Frankfurt. Denn aktuell sto\u00dfen die entsprechenden Strukturen des Gesundheitswesens f\u00fcr alle Beteiligten an Grenzen. Die Betroffenen leiden nicht nur an der Krankheit selbst, sondern auch am oft l\u00fcckenhaften Wissen der Behandelnden \u00fcber EB, an der erschwerten Versorgung mit den notwendigen speziellen Verbandsstoffen und mit Medikamenten zur Beschleunigung der Wundheilung sowie an weiten Wegen zu den Zentren.<\/p>\n\n\n\n F\u00fcr eine effektive Versorgung muss sich medizinisches Fachpersonal mit den Besonderheiten der EB-Wundbehandlung auskennen und mehr Zeit mitbringen als unter den aktuellen medizinischen und gesundheitsrechtlichen Bedingungen realisierbar: ein Verbandswechsel dauert zum Teil bis zu 4 Stunden und das oft t\u00e4glich. Die begrenzte Anzahl von Zentren und Klinikambulanzen in Deutschland, die sich um EB-Betroffene k\u00fcmmern, bem\u00fcht sich unabl\u00e4ssig um alternative Wege innerhalb dieser vorgegebenen Strukturen, um die Bed\u00fcrfnisse der Betroffenen zu adressieren.<\/p>\n\n\n\n Erste L\u00f6sungsans\u00e4tze: Angehen, was machbar ist<\/strong><\/p>\n\n\n\n Konsens war, sich besser zu vernetzten und auf L\u00f6sungsans\u00e4tze zu fokussieren, die man gemeinsam mit den Teilnehmenden des Treffens und zun\u00e4chst unabh\u00e4ngig von den Strukturen des Gesundheitssystems in die Wege leiten und vorantreiben kann. Vorbild f\u00fcr diesen Ansatz ist der Weg von den ersten Initiativen in \u00d6sterreich bis zur Gr\u00fcndung des EB-Hauses am Salzburger Universit\u00e4tsklinikum. Das EB-Haus Austria als weltweit erste spezialisierte EB-Klinik erm\u00f6glicht es, zum einen Expertise zu b\u00fcndeln und zum anderen f\u00fcr weitere Behandlungen die Ressourcen im Klinikumfeld zu nutzen. In \u00d6sterreich gelang die komplette Finanzierung aus Spenden, was Unabh\u00e4ngigkeit von der Planung bis zur Fertigstellung gew\u00e4hrleistete und heute die Kosten f\u00fcr den laufenden Betrieb deckt.<\/p>\n\n\n\n Websites der nationalen Patientenorganisationen:<\/strong><\/p>\n\n\n\n Weitere Websites:<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u00b0 2024 erweiterte Chiesi Deutschland mit der Integration von Amryt Pharma sein Portfolio im Gesch\u00e4ftsbereich Rare Diseases um die Indikationen Lipodystrophie, homozygote famili\u00e4re Hypercholesterin\u00e4mie und Epidermolysis Bullosa. Chiesi verst\u00e4rkt damit sein Engagement f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angeh\u00f6rigen mit dem Ziel, eine optimale Versorgung zu erreichen und sie ganzheitlich zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n\n\n\n Die Chiesi Gruppe<\/strong><\/p>\n\n\n\n Chiesi entwickelt und vermarktet als internationale, forschungsorientierte, biopharmazeutische Gruppe innovative medikament\u00f6se sowie nicht-medikament\u00f6se L\u00f6sungen. Dabei unterscheidet Chiesi drei Unternehmensbereiche: AIR<\/strong>, Produkte und Dienstleistungen im Zusammenhang mit Atemwegserkrankungen; RARE<\/strong>, die Behandlung von Patient*innen mit seltenen und sehr seltenen Erkrankungen und CARE<\/strong>, Medikamente f\u00fcr transplantierte Menschen. Der Bereich Care beinhaltet ebenfalls Produkte f\u00fcr die Selbstmedikation, wie apothekenpflichtige Arzneimittel, Kosmetika und Nahrungserg\u00e4nzungsmittel.<\/p>\n\n\n\n Das Unternehmen verfolgt die Mission, die Lebensqualit\u00e4t der Menschen zu verbessern und dabei verantwortungsvoll gegen\u00fcber Gesellschaft und Umwelt zu handeln. Durch die \u00c4nderung des Rechtsstatus in eine Benefit Corporation in den L\u00e4ndern, in denen es m\u00f6glich ist (Italien, den USA und Frankreich), ist das Engagement von Chiesi – mit dem Ziel, gemeinsame Werte f\u00fcr die Gesellschaft als Ganzes zu stiften – rechtsverbindlich und von zentraler Bedeutung f\u00fcr die unternehmensweite Entscheidungsfindung. Seit 2019 ist Chiesi als B Corp zertifiziert. Diese Zertifizierung stellt sicher, dass Chiesis nachhaltige Unternehmensf\u00fchrung anhand unabh\u00e4ngiger globaler Standards gemessen, bewertet sowie stetig verbessert wird. Das Unternehmen setzt sich zum Ziel, bis 2035 Net-Zero-Emissionen zu erreichen (Scope 1-3). Bem\u00fchungen zu dieser Zielsetzung werden transparent via der Internetseite https:\/\/actionoverwords.org\/de\/<\/a> kommuniziert.<\/p>\n\n\n\n Mit \u00fcber 85 Jahren Erfahrung hat Chiesi seinen Hauptsitz in Parma in Italien und ist mit mehr als 6.500 Mitarbeitenden in 31 L\u00e4ndern t\u00e4tig. Im Jahr 2022 erwirtschaftet das Unternehmen einen Umsatz von 2,749 Milliarden Euro. Das Forschungs- und Entwicklungszentrum der Gruppe ist in Parma angesiedelt. Au\u00dferdem unterh\u00e4lt die Gruppe sechs weitere F&E-Zentren in Frankreich, den USA, Kanada, China, Gro\u00dfbritannien und Schweden.<\/p>\n\n\n\n Weitere Informationen finden Sie hier: www.chiesi.com<\/a><\/p>\n\n\n\n\n
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